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Stamina e bambini in tv: dieci domande alle Iene

Quelle che seguono sono dieci domande rivolte alla redazione delle Iene (e a Giulio Golia in particolare) a proposito del caso Stamina, compilate da un gruppo di giornalisti scientifici ed esperti che si sono occupati della vicenda in questi mesi: Marco Cattaneo, Salvo Di Grazia, Emanuele Menietti, Alice Pace, Antonio Scalari e io.

Se il caso Stamina esiste, è perché le Iene hanno dato una straordinaria visibilità alla vicenda operando alcune scelte che per noi, che in qualche modo siamo loro colleghi, sono tuttora difficili da capire.
Nei loro servizi televisivi sono stati omessi molti aspetti della storia, compresi quelli più inquietanti e legati al lavoro della magistratura. Sono stati mandati in onda bambini sofferenti, a dispetto di regolamenti e protocolli sull’impiego dei bambini in tv. Sono stati criticati gli scienziati che, sul protocollo Stamina, hanno avanzato il più banale dei dubbi: se è la soluzione a tante terribili malattie, perché chi lo possiede non lo apre al mondo, perché non lo rende pubblico, perché non permette a tutti di usarlo?
Il mio sospetto è che di scientifico, in questa storia, ormai non sia rimasto molto. Di certo, però, è rimasta la tv accesa a mostrarci pezzi di realtà e lacrime. E sono (ancora) convinta che chi ne detiene il telecomando abbia l’obbligo di interrogarsi, e di lasciarsi interrogare, su come ha scelto di usarlo.

1. Perché voi delle Iene non spingete Davide Vannoni a rendere pubblico il metodo Stamina? Se è davvero così efficace, non pensa sia giusto dare la possibilità a tutti i medici e pazienti di adottarlo?

2. Nei suoi servizi per Le Iene ci ha mostrato alcuni piccoli pazienti in cura con il metodo Stamina. Dopo otto mesi e quasi 20 puntate, perché non ha mai coinvolto le altre persone che Vannoni dice di aver curato negli ultimi anni, invitandole a mostrare i benefici del metodo Stamina?

3. Perché non ha mai sentito la necessità di dare voce anche a quei genitori che, sebbene colpiti dalla stessa sofferenza, non richiedono il trattamento Stamina e anzi sono critici sulla sua adozione?

4. Nel primo servizio su Stamina lei dice che Vannoni prova a curare con le staminali casi disperati «con un metodo messo a punto dal suo gruppo di ricerca». Di quale gruppo di ricerca parla? Di quale metodo?

5. La Sma1 non sarebbe rientrata nella sperimentazione nemmeno se il Comitato l’avesse autorizzata, perché lo stesso Vannoni l’ha esclusa, ritenendola troppo difficile da valutare in un anno e mezzo di studi clinici. Come mai continua a utilizzare i bambini colpiti da questa patologia come bandiera per la conquista delle cure compassionevoli?

6. Perché non ha approfondito la notizia delle indagini condotte dalla procura di Torino su 12 persone, tra cui alcuni medici e lo stesso Vannoni, per ipotesi di reato di somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere?

7. Perché non ha mai interpellato nemmeno uno dei pazienti elencati nelle indagini della procura di Torino?

8. Perché ha omesso ogni riferimento alle accuse di frode scientifica da parte della comunità scientifica a Vannoni, al dibattito attorno alle domande di brevetto e alle controversie che hanno portato a un ritardo nella consegna dei protocolli per la sperimentazione?

9. In trasmissione lei fa riferimento alle cure compassionevoli, regolamentate dal Decreto Turco-Fazio. Perché non ha spiegato che il decreto prevede l’applicazione purché «siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l’uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali»?

10. Se il metodo Stamina si dimostrasse inefficace, che cosa si sentirebbe di dire alle famiglie dei pazienti e all’opinione pubblica?

Una bibliografia minima:
a. comincio dalle cose mie che sono facili. È ancora in edicola un lungo e dettagliato articolo sulle Scienze, mentre online trovate questa riflessione.
b. Marco Cattaneo ne ha scritto tanto sul suo blog seguendo la vicenda dagli inizi.
c. Salvo Di Grazia è Medbunker (ed è un medico vero): sul suo blog trovate davvero un sacco di informazioni tecniche precise, affidabili e chiare.
d. di Emanuele Menietti vi consiglio soprattutto questo, scritto per il Post (ma anche tutto il resto: cercatevelo da voi).
e. Alice Pace ha fatto una copertura eccellente della vicenda per Wired, insieme ai suoi colleghi. Goolate “Wired + Stamina” e troverete un sacco di cose.
f. Antonio Scalari su valigiablu ha riepilogato tutto. È che il suo cognome in ordine alfabetico viene per ultimo, sennò per chi è arrivato adesso avrei consigliato di partire da qui.

Se arriveranno le risposte, avrete un altro post collettivo.
Ma su questo adesso si aprono le scommesse.

 

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49 comments

  1. Bency numero 1. Grande riflessione, complimenti a te and Co

  2. Un solo appunto, mancano un nome e un cognome: Giulio Golia. Per me andrebbe scritto.

    • gli altri lo hanno messo.
      per me, la redazione è corresponsabile.
      ma abbiamo deciso che è una differenza da poco.
      le domande queste sono.

  3. *andrebbero scritti (vabbé, fate voi con la grammatica dai).

  4. Ovviamente, sono d’accordo, ma in alcune domande si sente la mancanza di un soggetto ben identificato (anche se conosciuto).

  5. Silvia secondo me ci starebbe bene il tastino per condividere i tuoi post direttamente su facebook, twitter, google+ e altre cose social e gggiovani.

    • cacchio quanto avete ragione tutti, oggi.
      mi spieghi come si fa? lo devo fare in home o per ogni post?

      • dipende da cosa stai usando per il tuo blog/sito

        se usi wordpress ci sono dei plugin che una volta attivati mettono i pulsanti dei vari social che scegli dove vuoi e come vuoi.

        se hai bisogno scrivimi, su wordpress ti do una mano. su altri sistemi non sono un grande esperto, ma forse un indizio riesco a dartelo.
        complimenti per l’articolo

        Claudio

      • Se usi wordpress apri la bacheca e vai su Impostazioni–>Condivisione, scendi fino alla sezione “Pulsanti di condivisione” e attiva i pulsantini che ti interessano (per esempio facebook e twitter).
        Ciao!

    • molto ‘ggiovani, roba da felpe

  6. Wolfgang Achtner

    Silvia,

    Trovo alcune somiglianze eclatanti tra il caso riguardante il cosiddetto “metodo Vannoni” e il cosiddetto “metodo Di Bella” per la cura dei tumori e altri casi simili avvenuti in passato, Italia.

    Le caratteristiche principali in comune a tutti questi casi sono l’assenza di dati scientifici raccolti in modo conforme ai metodi riconosciuti dalla scienza ufficiale e l’assenza di un “metodo” chiaramente descritto, conforme alle norme e replicabile da altri medici in tutto il mondo.

    Quello che stupisce e’ che in assenza di dati scientifici certi e di un metodo riconosciuto ci sia che prenda sul serio queste stregonerie.

  7. Nell’ultimo servizio si è visto il ministro dichiarare di non aver trovato nessun riscontro di miglioramenti nelle cartelle cliniche dei pazienti. E invece GIULIO GOLIA ha mostrato le cartelle cliniche che dicono tutt’altro. Metodo scientifico o no, perchè dicono BUGIE?????? Se non c’è nulla da nascondere, perchè, dicono BUGIE su BUGIE???? Io non so se le staminali siano miracolose e se Vannoni sia una brava persona o uno che cerca il modo di lucrare su questa storia, ma il concetto di cura compassionevole è così elementare che nel mio cervello non riesco a farci entrare nessun’altro messaggio!
    Se la scienza ha dichiarato la presenza di una malattia mortale senza possibilità di cura, UN GENITORE HA IL SACROSANTO DIRITTO di usare qualsiasi metodo, sia esso l’acqua di Lourdes o cellule staminali!
    Se scienza deve significare burocrazia e protocolli, allora questa è la morte di qualsiasi progresso medico scientifico o tecnologico. E questo non lo dico solo io, ma scienziati molto più accreditati di te Silvia! Che l’economia faccia da traino per la tecnologia, allora lo posso anche accettare, ma che lo stesso avvenga con la medicina e la salute allora questo no.

    Le iene fanno dei servizi mirati e vogliono passare un messaggio, certamente omettendo alcuni aspetti contraddittori legati alla vicenda….ma che palle Silvia, ogni volta che si cerca di far luce su una questione c’è sempre qualcuno che deve obiettare e fare polemica. Se non fosse per le iene/report/striscia (che seguo da anni) ci sarebbero in giro molti più malfattori, pedofili e non avremmo la consapevolezza di essere governati da politici corrotti ignoranti analfabeti (e pure drogati, visti i servizi sulla cocaina) e le forze dell’ordine/magistratura continuerebbero a fare i porci loro comodi. Fortuna che c’è qualcuno che sta al di sopra e questo qualcuno si chiamano Iene e Giulio Golia.

    Silvia per te è più grave che le Iene non rispondano alle tue (lecite) 10 domande, o che il ministro Lorenzini non risponda a UNA sola lecita domanda delle Iene?

    Allora Silvia rivolgo la domanda io a te, visto che sei una giornalista scientifica: è possibile che il team di scienziati eletti dal ministro abbiano bocciato le cure SENZA aver mai visitato un paziente e SENZA aver mai visionato le cartelle mediche? In base a quali basi scientifiche hanno redatto il loro responso?

    • ciao,
      ti rispondo al volo linkandoti alcuni articoli che contengono risposte alle tue domande. se non ti bastasse, scrivi pure di nuovo.
      1. non lo so se le iene dicano bugie e se ne siano consapevoli. ma so come funzionano le cose quando si tratta di salute e ho il grosso timore di un “metodo” di cui nessuno sa nulla. perché per i miei principi etici, e per quelli lungo i quali si muove la medicina normale, se ci sono scoperte o novità che possono essere utili alla cura di una malattia, si devono mettere a disposizione di tutti. si deve permettere a tutti prima di verificarlo e poi soprattutto di usarlo. ma santo cielo! se hai la terapia definitiva contro certe malattie, perché la tieni per te?
      per guadagnarci, ok.
      e infatti vannoni ha provato (senza riuscirci) a brevettare.
      ma ci deve essere un limite. un limite etico. qui ti dicono che si guariscono i bambini malati, ma si chiede alla collettività di dare soldi a un “protocollo” che nessuno ha visto, solo sulla fiducia.
      il che significa che si devono togliere soldi ad altri malati (le nostre risorse non sono infinite), per esempio agli oncologici, per destinarli a un privato che ci lucra.
      beh, io sarei molto più cauta.
      proprio perché le multinazionali a volte sono spietate con la salute delle persone, e proprio perché la cura stamina è vincolata a una di queste (ed è per questo che stamina ha chiesto al ministero la segretezza sul protocollo consegnato), proprio per questo io chiedo a gran voce che ci siano controlli pubblici e onesti su quello che ci somministrano come “cura”.
      2. credo di averti risposto anche per quanto riguarda soldi e salute.
      sono d’accordo con te: ci sono dei limiti.
      e allora ci mostri il protocollo e permetta a tutti di curarsi con quello.
      questa segretezza non è chiara ed è a discapito di tutti noi.
      3. le iene sono tv. io ho lavorato in tv. siamo colleghi. ma omettere passaggi cruciali è disonesto e come lo so io dovrebbero saperlo loro.
      non dire che guariniello ha aperto un’indagine per truffa è un’omissione grave.
      non lo so se dicano “bugie”. di certo quella è un’informazione che si è letta sui giornali, sui giornali normale. basta googlare: guariniello + stamina.
      4. la domanda alla lorenzin sulle cartelle cliniche ha una risposta qua:
      http://daily.wired.it/news/scienza/2013/10/16/stamina-comitato-sperimentazione-cartelle-cliniche-342345.html
      in sintesi, non puoi “guardare” un paziente senza sapere che farmaci prende. presente? io sono medico (anche se non esercito) e mi hanno spiegato cento volte che bisogna chiedere “che farmaci prende?”. qui nessuno lo sa proprio perché il “protocollo” è misterioso.
      e poi io credo che comunque le cartelle fossero incluse nella documentazione presentata alla commissione tecnica del ministero, la cui composizione è stata decisa con stamina stessa, che ha messo il veto su alcuni scienziati. quindi…
      5. nessuno dice niente sui meriti passati delle iene. ma proprio perché si sono eretti a difensori dei deboli, adesso temo che siano vicini a una cantonata.
      rispondere alle nostre domande aiuterebbe noi e loro a capirlo.

      per quanto riguarda “la parte dei malati”, rispondo qui:
      http://stradeonline.it/ottobre2013/10-scienza-e-razionalita/27-la-vicenda-stamina-puo-avere-numerose-letture.

      spero di averti risposto,
      grazie,
      silvia

  8. @Luca
    “striscia la notizia” è dal 1988 che va in onda, mentre “Le iene” dal 1997, sono due programmi di intrattenimento E NON di informazione (è vero che è sempre TV ma c’è differenza tra i due ruoli e modalità comunicative); non mi sembra che durante questo periodo ci sia stato un incremento della qualità dei governanti eletti,
    poi non capisco per quale ragione siano “al di sopra”, per quale ragione dovrebbero essere più incorruttibili delle forze dell’ordine o della magistratura ?
    Così come nei vecchi film western chi ha il cappello bianco è sempre il buono, nella comunicazione televisiva chi ha la telecamera è sempre il buono.

    Alle domande di Silvia & C. aggiungerei:
    – ma se ci credete così tanto perché non avete fatto VOI una sottoscrizione ?

  9. Scusami Silvia ma non riesco a convincermi di ciò che mi dici. Sembri molto informata sui fatti ma mi dai l’impressione di non aver visto proprio tutti i servizi trasmessi dalle Iene. Prima di tutto la campagna delle Iene è iniziata con un preciso intento, cioè quello di capire il perchè una cura autorizzata da un giudice (ed iniziata in un ospedale pubblico) che ha mostrato quantomeno di non aver arrecato danni venga brutalmente interrotta senza nessuna spiegazione/legge. Se non c’erano le basi scientifiche, non dovevano nemmeno farla iniziare! Le Iene hanno dimostrato inoltre quanto di marcio ci sia nei metodi politici/burocratici che hanno usato per bloccare la cura. D’accordo sugli aspetti legati al dover testare scientificamente un trattamento, ma per l’appunto… siamo qua ad aspettare che qualcuno lo faccia anche sui topi se non sulle persone, ma per carità qualcuno deve portare avanti questa ricerca!
    Ad ogni modo Silvia ti assicuro che Vannoni ha dichiarato di voler rendere pubbliche queste cure, andando anche di persona a parlare con il direttore di Telethon e dichiarando davanti alle telecamere di non voler lucrare ma di voler pubblicare le sue ricerche. Perchè dici che non le vuole rendere pubbliche? Dove sta scritto? Chi l’ha detto? Wired? Perchè Wired o i giornali sono più affidabili dei servizi delle Iene? E che Guarianiello ha aperto una indagine è stato detto nei servizi delle Iene (questo dimostra che non le hai guardate tutte!!!) così come sono state sentite persone e scienziati contrari alla cura (anche questo smentisce quello che dici)! Ci sono genitori con bambini SMA1 che rifiutano le cure e che le Iene non hanno intervistato? E dove sono? Se dici che ci sono, dove le hai incontrate? E’ stato anche detto che attualmente circa 30 bambini sono curati con il metodo Vannoni… perchè dici che dovrebbero essercene altri che non vengono documentati?
    Qui non si tratta di capire chi ha ragione/torto… ma non ho trovato nei tuoi link una sola informazione DOCUMENTATA! Ogni volta che nei servizi delle Iene dicono un concetto, lo avvallano da documenti! Quelli che leggo su Internet, come su questo blog, sono solo pareri. Tutto è discutibile. Una opinione letta su un blog, così come un articolo di una testata giornalistica. Ma quantomeno ciò che si vede a video è un documento più attendibile di un articolo. Perchè questo? Ma è semplice! Un documento video (per quando tagliato e modificato) fa vedere una realtà più precisa ed attendibile di un articolo! (basta pensare al tono di voce o l’espressione con cui una persona intervistata esprime un concetto…tutte cose che su un giornale non potremmo verificare!!!!!)

    Il Dott. Veronesi ha scritto articoli contro la sperimentazione Stamina sul Giornale e poi davanti alle telecamere ha dimostrato di non conoscere affatto la materia!

    Ileana Argentin (servizio dell’1 ottobre) COMMISSIONE della SANITA’ alla CAMERA davanti alle telecamere ha dimostrato di non sapere nemmeno se la ricerca aveva avuto inizio o meno!!!! Ma è questo lo scandalo! E queste sono le persone che dovrebbero prendersi carico di una tematica così importante?

    Il team di scienziati preposti a giudicare la cura non hanno mai visionato i bambini curati o le cartelle cliniche… ma allora dimmi Silvia da dove si dovrebbe iniziare a testare una cura scientificamente? I medici intervistati dalle Iene non conoscevano nemmeno la materia! Non sapevano nemmeno quanti anni avevano i bambini sottoposti alle cure stamina!

    Ma porca miseria, ci sono dei dati oggettivi e clinici di miglioramenti con questa cura e non c’è giustificazione che tenga! Bisogna finanziare la ricerca!

    @kristian: scusa ma non distinguo la differenza tra strumento di intrattenimento e informazione. Un documentario è un programma di intrattenimento o di informazione? Se mi informa di un avvenimento storico o di una materia scientifica per me è informazione non solo intrattenimento!
    Se un programma che fa informazione tratta gli argomenti con format più giovanile come le Iene non significa che non facciano informazione! Certo, alcuni servizi sono simpatici/ridicoli, ma altri documentano realtà molto meglio di quanto non faccia un telegiornale (anche per motivi legati ai tempi e al format).
    Prendi il caso dei preti pedofili: sono le Iene ad aver tirato fuori l’argomento con i loro servizi! E il caso delle fustelle delle farmacie? Avete visto quei servizi? Cosa aspettiamo, che se ne occupi il TG? E questa non è informazione? Quale TG tratterebbe l’argomento? I TG raccontano i fatti del giorno ma non approfondiscono come farebbero le Iene!
    E poi che commento è che i governi eletti non sono migliorati…??? I risultati concreti ci sono stati eccome! Questi servizi fanno informazione, non hanno l’onere di dover anche risolvere i problemi dell’umanità!

    • “Se non c’erano le basi scientifiche, non dovevano nemmeno farla iniziare!” Infatti ha ancora dell’incredibile come sia potuta entrare in un ospedale ma il fatto che sia entrata non deve impedire di bloccarla.

      “Ad ogni modo Silvia ti assicuro che Vannoni ha dichiarato di voler rendere pubbliche queste cure, andando anche di persona a parlare con il direttore di Telethon e dichiarando davanti alle telecamere di non voler lucrare ma di voler pubblicare le sue ricerche. Perchè dici che non le vuole rendere pubbliche? ” Vannoni ha detto tutto e il contrario di tutto. Sono stata sentire i servizi delle Iene e pure i vari dibattiti tipo quello organizzato dal Corriere e nulla in ciò che ha detto e fatto Vannoni mi fa credere meriti un briciolo di fiducia. Perchè è di questo che si parla, Luca, di fiducia. Se veramente volesse rendere pubblico avrebbe avuto mille occasioni per farlo e invece ha sempre mantenuto un atteggiamento ambiguo e non collaborativo.

      “Ogni volta che nei servizi delle Iene dicono un concetto, lo avvallano da documenti!” Non fidarti di quello che mostrano le Iene, è dimostrato che mandano in onda solo quello che conviene a loro. Tanto per dire, Giulio Golia e le sue telecamere erano presenti al confronto organizzato dal Corriere e hanno poi mostrato nei loro servizi solo due cose: la difesa di Andolina e lo sfogo (sacrosanto) di Paolo Bianco. Due cose in croce per dipingere come luminare uno e come vecchio pazzo l’altro. E tutto il resto? E tutte le critiche e i dubbi degli altri partecipanti? Perchè non li hanno mostrati? Eppure sono visibile nel video del Corriere. Non hanno mostrato le cose scomode e ora, dopo mesi, dicono che gli esperti si rifiutano di spiegare le loro perplessità?
      A te pare documentazione un foglio di dimissioni mostrato a pezzi e firmato da una dottoressa che se la cerchi in rete pare in pensione da oltre un anno?

  10. Francesco Rossi

    @Luca. Due o tre cose al volo.

    1. In scienza, grazie a secoli di lotte e conquiste, non esiste il principio auctoritatis, e per fortuna è così! Che significa? Che non valgono esternazioni come “l’ha detto quel tipo importante, le Iene sono da sempre dalla parte dei più deboli e in buona fede, se lo dicono scienziati dev’essere vero!” Ok, se un numero di dottori in materia prende posizioni nette su una determinata questione è ragionevole dal punto di vista della vita quotidiana prestare quantomeno attenzione alla questione (parlo in generale, di qualunque problema si tratti) più che se ne parlasse un qualunque matto, MA resta il punto: in scienza alla fine della fiera contano i numeri. Se il nobel per la medicina domani mi dice che i fiocchi di riso curano il cancro, può avere tutti i nobel che vuole, ma i numeri lo inchiodano. Ed è successo, anche per premi nobel, che ad esempio dissertano di materie che non padroneggiano con naturalezza. Un nobel italiano per la letteratura che non nomino spara continuamente teorie di complotto su Undici settembre, teorie monetarie, politica internazionale, e un matematico e divulgatore considerato eccellente si permette di mettere in dubbio persino le camere a gas del terzo reich!!!

    Insomma, fortunatamente esiste quello che Galileo ha formalizzato come metodo scientifico: se anche sei il nobel per la matematica e dici che 2+2=5 io ti posso smentire. Perché? Perché 2+2 fa QUATTRO, indipendentemente da qualunque cosa chiunque dica!!! Questo non è per dire che le Iene sono in buona o cattiva fede, che il ministro è in buona e cattiva fede, ecc. E’ per dire che se sono in buona fede o meno non conta una beneamata mazza: contano solo le evidenze, le prove, le ricerche. Quindi questo aspetto togliamolo pure di mezzo dall’equazione, perché sono favolette. Mio nipote è convinto che se si concentrasse abbastanza potrebbe volare, ma anche se lui ci crede ciecamente non succederà. Purtroppo.

    2. Sul diritto di curarsi come uno vuole. Tu dici: se uno vuole andare a Lourdes può farlo.
    Sì, può farlo. Uno può credere che ci si curi mangiando ad esempio frullati di frutta, e può farlo. Può credere al malocchio, al diavolo, agli alieni, e agire di conseguenza. Ma lo Stato deve dare corda a questi desideri, sovvenzionando ad esempio un guaritore che dice di curarti con il sale nel bicchiere (come Wanna Marchi)??? Si parla di avviare sperimentazioni con soldi pubblici, utilizzare pubbliche sedi, e così via, per un trattamento che, per quanto emerso finora, non ha nulla di scientifico, laddove con questo termine non si intende “manovrato dalla kasta”, ma solo che debba essere metodologico, noto, deontologico e replicabile. Se io mi curo andando a Lourdes va bene, prendo un pullman e parto. Ma se mi curo con Stamina, o Simoncini (il bicarbonato cura il cancro) o Di Bella, o Hamer, rovinandomi magari le magre finanze perché sono disperato e le provo tutte, beh, non va bene! Anzi, non solo non va bene, ma io, da sano (veramente non lo sono, ma non ho malattie neuro degenerative per fortuna) ESIGO che lo Stato attui provvedimenti per impedire ANCHE a me stesso, nel caso in futuro mi trovassi in quella situazione di disperazione e non lucidità, di rovinare la mia famiglia e me stesso in cerca di cure magiche dispendiose. Perché non dimentichiamoci che Stamina non è esattamente a buon mercato.

    Il concetto di cure compassionevoli poi non è da interpretare in senso personale. Andare a Lourdes è una scelta, non una cura compassionevole! Si ha un protocollo anche in questo caso, per lo stesso concetto per cui altrimenti qualunque truffatore (e ce ne sono migliaia solo in Italia!) salterebbe fuori con una magie e stregonerie di accatto! Ci si riferisce infatti a cure con trattamenti o farmaci che non hanno ancora completato tutti gli stadi della sperimentazione clinica, ma che sono comunque in fasi avviate di questa, avvallati da procedure che seguano il metodo scientifico e riportano evidenze. Ciò nasce anche dal fatto che, per motivi di sicurezza sacrosanti, un farmaco, anche considerabile sicuro ed efficace, prima di essere messo in vendita deve superare una fila di controlli lunga e lenta, onde ovviamente prevenire problemi sui pazienti che lo useranno.

    3. Giuro che poi mi taccio. Sulla differenza tra intrattenimento ed informazione.
    Che cosa fa un documentario? Risposta: intrattenimento. Cosa fanno le Iene e Striscia la Notizia? Risposta: intrattenimento.
    Davvero siete così naif davanti alla televisione nel 2013???? Pensate che un documentario faccia divulgazione, informazione???
    Ovvio, ci sono mille sfaccettature della questione, non tutto è uguale, ma lo scopo di chi produce il documentario è guadagnare lecitamente soldi per sfamare le proprie famiglie e produrre altri documentari. Non è di fatto fare divulgazione scientifica, o storica, eccetera. E difatti i documentari, lo leggerai in qualunque testo di critica cinematografica, sociologia, antropologia dei media eccetera, vengono da tutti gli esperti equiparati a film di fiction, poiché sì, certo, spesso descrivono delle realtà storiche o naturali, ma lo fanno costruendo una narrazione di fiction, con il linguaggio televisivo e cinematografico. Per parlarti della caccia dei leoni utilizzano scene varie montate in modo da raccontare la giornata tipo della leonessa, ma quella giornata, anche se riconducibile a comportamenti che accadono in natura, è una scelta di montaggio di un regista, fatta di tagli, interpolazioni, scelte, non di meno che un film basato su una storia vera ad esempio. E così facendo, per quanto accurato, il documentario come il film non ti racconta la verità, qualunque sia il suo contenuto, ma l’interpretazione che della realtà fa il regista.
    Attenzione, questo non vuole dire che i documentari siano balle o che siano in malafede eccetera. Può benissimo essere che la ricostruzione del regista sia verosimile, condivisibile, morale, e così via, ma certamente quello che vedi non è la realtà.
    Dici che le Iene mostrano luci e ombre del problema Stamina: totalmente falso!
    Citare qua e là che esistono scettici non è fare informazione. Mostrare il caso della piccola bambina in fin di vita per suscitare sentimenti di empatia in chi guarda NON è fare informazione, ma è manipolarla per far giungere lo spettatore alla conclusione che si aveva in testa fin dall’inizio.
    Guarda che questo vale in ogni senso, e io ne parlo senza alcun giudizio morale!!! Anche nel caso Wanna Marchi ricordo che, di tanti truffati, Striscia la Notizia utilizzò come volto una anziana pensionata frodata di tutto. Loro in quel caso avevano ragione a denunciare la Marchi, intendiamoci, ma comunque il loro scopo, essendo quello di fare audience, era di intrattenere, costruire una storia fatta di oscuri truffatori che ingannavano chi??? Una vecchina indifesa e simpatica, la cui unica colpa era di essere troppo buona. Non hanno fatto vedere il padre di famiglia malato di slot machines, che magari picchiava la moglie, ma tra le tante persone fregate da Wanna Marchi certamente c’era anche uno di questa risma. Solo che non funzionava. La televisione lavora per produrre consenso, fidelizzare ascoltatori e vendere spazi pubblicitari.
    I servizi di Golia sono di quanto più paraculo si possa vedere, e ancor di più alla luce di quanto trattano. Non una truffa enonomica, non un malcostume politico, ma la reazione di gente DISPERATA di fronte alla morte di un proprio caro. Attenzione a valutare in fretta queste cose.

  11. Molto bella questa riflessione di Francesco Rossi sui documentari e l’informazione. Più in sintesi, penso si potrebbe dire che un servizio giornalistico propone una tesi e cerca di falsificarla affiancandola ad altre fonti; invece un servizio documentaristico propone la tesi e cerca di descriverla e approfondirla affiancandola ad altre fonti.

  12. Luca solo una cosa, tu dici “UN GENITORE HA IL SACROSANTO DIRITTO di usare qualsiasi metodo, sia esso l’acqua di Lourdes o cellule staminali!” e hai ragione, solo che l’acqua di Lourdes non te la passa la mutua né te la prescrive il medico o la trovi in farmacia, anche a pagamento, tutto qua.

  13. Ancora nessuna risposta ad oggi. Faccio solo un appunto, uno soltanto. Il pezzo e le domande sono scritte benissimo ovviamente ma è mancata un po’ di strategia.
    Pianificare con maggiore cura il lancio e l’azione sui social avrebbe portato forse ad un risultato diverso e di maggiore impatto. Ci sono strategie precise da seguire, orari, modalità, etc.
    Uscire a quattro ore dal programma TV in modalità: “armiamoci e partiamo” non mi è sembrato azzeccato. Poi magari sbaglio.
    Peace!

    PB

  14. “In scienza, grazie a secoli di lotte e conquiste, non esiste il principio auctoritatis, e per fortuna è così! Che significa? Che non valgono esternazioni come “l’ha detto quel tipo importante, le Iene sono da sempre dalla parte dei più deboli e in buona fede, se lo dicono scienziati dev’essere vero!”

    Grande ! questa frase avrei voluto dirla io. Il problema e’ tutto questo, chi non si occupa di scienza e’ rimasto fermo all’ “ipse dixit” e pensa che chi invece se ne occupa si fermi ad osannare i “mostri sacri”, non capendo, invece, che anche chi ha la maggiore stima di Einstein (per dirne uno a caso, ma che tutti conoscono) passera’ la maggior parte della propria vita scientifica a cercare di dimostrare che Albert aveva sbagliato qualcosa, magari non riuscendoci, ma cercando assiduamente e con determinazione di farlo. E’ una cosa poco comprensibile, mi rendo conto, ma e’ cosi’ che funziona la scienza. E visto che, grazie anche a tante scelte opinabili e a mio parere poco strategiche, di soldi per la “scienza” ne rimangono pochi, non ha certo senso (neppure sull’onda delle emozioni piu’ forti, quelle dei bambini ammalati) sprecarli per cose che non e’ diomostrato abbiano senso. Se volete veramente fare qualcosa di utile per i bambini, invece di sprecare tempo con acque di Lourdes o cose equivalenti (mi verrebbe da dire, “altrettanto inutili”), datevi da fare per abolire le mine travestite da giocattoli, che, per quanto ne so, forse produciamo anche da noi in Italia, e magari anche in ditte finanziate o di proprieta’ di “brava gente” QUESTI SONO I PROBLEMI SERI, non cercare di salvare il “metodo” stamina sull’onda di emozioni televisive ienesche.

  15. a silvia bencistocazzo ma vaffaculo. da un cittadino, che non è schiavo delle multinazionali farmaceutiche.

    • mi sono sempre detta: censuro solo i commenti che contengono insulti o parolacce.
      ma “bencistocazzo ma vaffaculo” cone devo considerarlo?

      complimenti per la sua manifestazione di indipendenza. in effetti, a me le multinazionali plutodemofarmaceutiche mi coprono d’oro.
      (a scie chimiche come stiamo?).

  16. chi è contro un metodo compassionevole è solo un servo delle multinazionali. copassionevole = unica possibilità di vita, forse a voi esemi scienziati come il barone di merda paolo bianco queste cose sfuggono. Perché non scrivi come si vince in italia un post doc? o come si diventa ricercatori? o come si vince un dottorato? o come si diventa ordinari? ste cose non le scrivi? io vedo gente che sta per morire che vuole continuare a curarsi con il metodo stamina e voi schiavi delle multinazionali, e mi riferisco alla lorenzin e ai maiali come lei da destra a sinistra, volete impedirglielo. in cambio cosa offrite? nulla, solo la morte. le tue sciocche, se non idiote domande pensi che ai malati interessano? ma censurami sai che me ne frega.

  17. le “scie chimiche” ovviamente non conoscendo l’argomento non capivo che era un presa per il culo nei miei confronti. Fai bene, è giusto che tu mi denigri. Io e te siamo e saremo sempre nemici. tu una schiava del capitale, io anticapitalista da sempre e per sempre. E se tu non denigrassi chi come me odia le multinazionali saremmo all’assurdo. Vedi a me non servono dati scientifici e prove di nessun tipo per sapere ciò che si fa con la salute della gente, o meglio ciò che fanno i tuoi amici delle multinazionali, basti pensare al problema “acqua potabile” in India (e immagino non solo), dove governo e comunità scientifica preferiscono che la gente si “abbeveri” con bottiglie di acqua della “pepsi” o della “coca-cola”. Noi siamo e saremo sempre due mondi differenti, perché io sono nato e resterò sempre libero, tu sei una schiava, che ha fatto sempre la schiava e che morirà schiava, perché se a me di vannoni non frega nulla, di certo a me frega di quei (pochi? molti?) pazienti che hanno avuto dei benefici da questa cura. a te invece interessa solo sputtanare vannoni, ma dei pazienti ti interessa qualcosa? non credo. volete le prove? ricordo che gli alleati dicevano la stessa cosa sui campi di concentramento. magari sarai una negazzionista, perché non si sono trovati i resti di oltre sei milioni di esseri umani.

  18. Alessandro Venieri

    Mamma mia ma quanti Paolo ci sono in Italia?

    • Pochi, per fortuna pochi. E mi risulata siano in via di estinzione. Io però propongo di tutelarmi come i panda, Com e i panda infatti fanno tanta tanta tenerezza…..

  19. E’ del tutto evidente che l’ignoranza genera mostri. Mostri che non vogliono sentire ragione proprio perchè non sanno cosa è la Ragione, cosa è la Scienza. Il giorno in cui questi mostri prenderanno il potere (e purtroppo temo non sia molto lontano) toccherà scappare da questo paese. Amen

  20. Quindi, ammesso o meno che ci sia qualche comportamento ambiguo da entrambi i lati, come me li definisce
    I miglioramenti accertati dopo la sottoposizione alle cure? Casualita?? Cosa ne pensa la “scienza” delle casualità?i miglioramenti possono essere spontanei? O vogliamo dire che questi genitori e questi medici si sono venduti al metodo stamina? Mah si, magari anche i bambini sono complici e fanno finta di migliorare…beccati!

  21. Paolo! mi vuoi sposare?

  22. “La questione non e’ se sono stati fatti abbastanza studi animali o pubblicazioni scientifiche, non e’ se e perche’ i brevetti sono stati rigettati (per informazione generale, il rigetto di un brevetto non ha nulla a che fare con la possibile efficacia di un trattamento proposto nel brevetto stesso), non e’ se sia giusto o ingiusto spendere 3 milioni di Euro per dei trials clinici quando altri ricercatori d’eccellenza devono competere per i sempre piu scarsi meccanismi di finanziamento per portare avanti ricerche altrettanto o possibilmente piu’ importanti. La realta’ e’ che abbiamo gia’ superato questa fase di dibattito, centinaia di pazienti sono stati trattati, la magistratura ha ribaltato decisioni di agenize regolamentatrici e opinioni di scienziati, le reazioni del pubblico e del Parlamento Italiano sono state chiare, o per lo meno indicative, dato il voto virtualmente unanime a favore della verifica clinica delle terapie cellulari proposte da Stamina ed e’ importante per tutti fare chiarezza ed andare Avanti.”

  23. Non so se sia possibile mettere link ad altri siti, comunque io ci provo…

    http://megachip.globalist.it/Detail_News_Display?ID=91896#.UpcIWNYFEBk.facebook

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